« J’ai 47 ans, j’en avais 28 quand j’ai rencontré celui qui est aujourd’hui mon mari. J’étais alors en couple, avec trois enfants, lui était mon professeur, il avait 55 ans. Nous avons emménagé rapidement ensemble et pendant des années, nous avons été un couple extrêmement indépendant. Il y a cinq ans, nous avons déménagé en banlieue parisienne. Mon mari était
alors en fin de carrière et avait le projet d’écrire un livre. Mais j’ai fini par m’apercevoir qu’il n’y arrivait pas du tout. Il me disait depuis longtemps qu’il n’avait pas de mémoire, mais là, nous avons décidé de prendre rendez-vous.
Avant même la consultation, tout s’est accéléré. Un soir, en sortant du théâtre, je me suis rendu compte qu’il ne me reconnaissait plus. Alors que je le prenais par la main pour rentrer, il a dit à sa fille : « je ne peux pas partir, Carine m’attend ». Dans la voiture, il me répétait : « Il faut prévenir Carine, elle va être furieuse ». J’ai cru devenir folle : j’ai appelé son fils pour qu’il lui explique que j’étais bien là, avec lui. Je lui ai montré ma carte d’identité. Mais il ne comprenait pas. En pleurs, je l’ai emmené aux urgences. Là, ils ont conclu à un épisode confusionnel, le genre de choses qui peut arriver à n’importe qui. D’ailleurs, une fois à l’hôpital, mon mari était redevenu lui-même et ne comprenait pas ce qui lui était arrivé. Au scanner, toutefois, ils ont vu qu’il avait déjà fait un AVC… Ce n’est que plus tard, après un IRM, que le diagnostic Alzheimer a été posé.
Une colère sourde
Lui a continué sa vie comme si de rien n’était, il n’a d’ailleurs jamais voulu reconnaître qu’il avait un problème. Mais moi, je n’admettais pas du tout ce qui était en train de nous arriver. Je suis rentrée dans une très grosse colère contre lui.
A la maison, nous avions des discussions sans fin, parce que j’avais besoin de comprendre ce qui se passait, ce qu’il ressentait. Et lui était un vrai mur. Un mur contre lequel je me suis démolie. J’ai littéralement perdu le contrôle. J’avais quotidiennement les nerfs à vif, je lui hurlais sans cesse dessus. Le plus dur, c’était d’essayer d’avoir un discours rationnel avec lui. Je me suis retrouvée à lui expliquer pendant des heures pourquoi il était 20h du soir et pas 8h du matin. Mais rien à faire : impossible de le persuader qu’il se trompait.
A l’époque, j’avais l’impression qu’il se moquait de moi. J’avais beau lire tous les livres sur comment se comporter avec un patient Alzheimer, je n’arrivais pas à laisser tomber, à rester calme. Même si je savais qu’il était malade. Cela m’a fait énormément culpabiliser.
Faire face aux fugues
Mais le problème, très vite, a été de ne pas le perdre. Pendant un an, il a fait des aller-retour à Paris pour se rendre sur son lieu de travail. Puis il a commencé à rentrer en décalé, de plus en plus tard. Je lui ai acheté un téléphone portable, mais il n’arrivait pas à s’en servir.
Un soir, il n’est pas rentré. C’est son fils qui l’a trouvé dans la rue, près de son travail. Mon mari, lui, ne voyait toujours pas le problème : non, il ne s’était pas perdu, il savait très bien ce qu’il faisait ! C’est à ce moment-là que j’ai commencé à mettre des papiers avec son adresse dans ses poches.
Mais cinq à six mois après le diagnostic, c’est devenu ingérable. Il se perdait souvent et je ne trouvais pas de moyen sûr pour le localiser. J’ai fini par fermer la porte à clé quand je partais, en le laissant à la maison.
Un soir, en rentrant, j’ai découvert qu’il était parti par la fenêtre. Les pompiers l’ont retrouvé le lendemain soir seulement, après 24 heures sans boire ni manger, visiblement assis sur un banc. Il était déshydraté, il a dû être hospitalisé pendant dix jours. A l’hôpital, ils m’ont dit : « Il ne faut plus du tout qu’il arrive à se sauver ». « Mais comment je fais, moi ? » leur ai-je demandé. Ce à quoi ils m’ont répondu : « Vous mettez des barrières tout autour de chez vous. » J’habite un terrain ouvert avec des bois derrière. C’était techniquement et financièrement impossible. Et pour moi, ce n’était pas une solution. Alors petit à petit, j’ai mis en place un système de garde à domicile.
Ma colère contre la société
Il faut savoir qu’avec Alzheimer, on entre dans un monde qui n’est que médical. Pourtant, aucun médicament ne fonctionne. On dit que les traitements stabilisent ? A mon échelle, je ne suis pas capable de le dire. Mais une chose est sûre : l’environnement de la personne est important. On dépense des milliards pour développer des médicaments alors que si peu de choses sont faites pour l’environnement du malade. Pourquoi ne pas davantage soutenir les aidants, notamment à maintenir les patients chez eux ?
Avec l’assistante sociale de mon travail, nous avons vérifié : je n’ai droit à rien. Aucun aménagement de mon temps de travail, aucune possibilité de prendre du temps pour m’occuper de mon mari. Rien. Il faut que je fasse comme si de rien n’était. C’est hallucinant.
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