La maladie a été découverte par deux chercheurs : le Dr Edvard Ehlers, et le Dr. Alexandre Danlos. Il s’agit d’une maladie héréditaire et génétique ce qui signifie qu’elle « se transmet du parent à l’enfant et si l’un des deux parents l’a, tous les enfants l’auront » comme l’explique Claude Hamonet.
Il rapporte qu’elle est difficilement définie à cause de ses nombreuses manifestations, cependant « si l’on cherche une définition générale, c’est une atteinte du tissu conjonctif, c’est-à-dire de l’armature de notre corps : le collagène. Lorsqu’on souffre du syndrome, les tissus sont moins solides, ils ont perdu leurs caractéristiques mécaniques : par exemple, lorsqu’on étire la peau, ils ne se remettent pas en place. C’est une maladie diffuse de tous les organes et un trouble de la proprioception.»
La proprioception est notre capacité à nous percevoir nous-même, à savoir la sensation de chaud, de froid, le fait de savoir si notre vessie est pleine ou si notre corps tient en équilibre. Cependant, chez les personnes atteintes, « il y a un désordre, une anarchie. Ces sensations sont déformées car les capteurs qui se trouvent dans les tissus envoient des informations faussées : perceptions trop fortes, trop faibles, absentes ou simplement différentes de chez les autres. »
Comment reconnaître donc la maladie ?
La maladie chez l’enfant apparaît à travers des ecchymoses, c’est pour cela qu’il faut faire attention puisque « assez souvent, on pense que l’enfant est battu à cause des bleus qu’il a partout sur le corps. Mais s’il ne se rappelle pas s’être cogné, il faut penser au syndrome, c’est essentiel pour le dépistage, et pour éviter de fausses accusations ».
